Mens man kan se på sosiale medier at Premier League-spillere koser seg på ferie i varme strøk med venner og familie, har Simon Mignolet valgt å tilbringe sin ferie hjemme i Belgia, der han skal samle inn penger til forskning og øke oppmerksomheten rundt ALS-pasienter.

ALS, amyotrofisk lateralsklerose, er en sykdom som ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk (motoriske nerver), derfor vil muskler lammes. Sykdommen øker i omfang og det finnes foreløpig ingen kur for den.

Veldedighets-middag i hjembyen

Lørdag 10. juni braker det løs med en formiddag der han trener barn mellom 8 – 12 år. På kvelden venter en stor veldedighetsmiddag med auksjon av en rekke signerte Liverpool-effekter på STVV Soccer stadium i hans hjemsted, Sint-Truiden. Det er stadion til klubben han debuterte som spiller for og klubben han har vært fan av fra han var liten og som han fortsatt er supporter av.

– Jeg er tett på sykdommen og har tenkt på dette lenge. Men med alle mesterskap og landskamper, har det vært vanskelig å finne tidspunkt, og for to år siden ved forrige mesterskapsfrie sommerferie gifta vi oss, min kone og jeg. Nå, med en sommer uten et fotballmesterskap, var det endelig tid til å gjøre dette, forteller Simon Mignolet eksklusivt til den norske supporterklubben.

Onkelen hardt rammet

Simon Mignolet opplever ALS-sykdommen tett på livet. For over sju år siden fikk hans unge onkel den tunge beskjeden om at han hadde fått ALS. Onkelen var bare i midten av 30-årene da diagnosen ble stilt (de fleste som rammes får sykdommen etter at de har fylt 50), og han var i den fasen av livet der han stifta familie.

– Min onkel på bare 42 år er dessverre hardt rammet av ALS. Han har slitt veldig. Jeg har vært så tett på sykdommen gjennom onkelen min og blitt kjent med mange pasienter som lider av det samme. Det er en helt forferdelig sykdom som det ikke finnes en kur for. Derfor prøver jeg å hjelpe så mye som jeg kan.

Påvirkningskraften fra fotballstjerner

Førstelagsspillere som spiller for en av klubbene på lista over de største merkevarene i verden, som Real Madrid, Barcelona, Manchester United, Bayern München og Liverpool Football Club, har en enorm heltestatus og stor påvirkningskraft. De har store følgerskarer på sine sosiale medie-plattformer, og dette kan brukes til å gjøre en liten forskjell for å løfte fram viktige saker og svake grupper som trenger hjelp, mener Mignolet:

– Jeg prøver så godt jeg kan. Og med sosiale medier er det mange måter å påvirke og hjelpe ved å kommunisere med folk.

– Jeg vet hvor vanskelig det er for familier til ALS-pasienter. Min tante har to små barn, men det store barnet i familien er min onkel, som er avhengig av hjelp og tilretteleggelse til absolutt alt og ikke kan ikke selv gjøre noe for å lette på situasjonen. Vi må støtte dem og alle andre som lever med denne sykdommen.

– Vi må stå på for å hjelpe dem mer. Jeg kan støtte opp og bære litt av byrden med mine skuldre – for å gi jobben for ALS-familiene litt mer kraft. Men det kommer ikke til å forandre verden, det kommer heller ikke til å stoppe sykdommen, men i det lange løp kan kanskje litt hjelp være starten på noe stort, sier Mignolet.

Ambassadør for ALS-forskning

Liverpool FCs førstekeeper er også ambassadør for en ny forskning for ALS.

– Jeg er ambassadør for en ny forskningsmetode som kanskje kan kurere ALS. Dette er vitenskapelig forskning som forsøker å finne svar på hvordan sykdommen kan stoppes. Vi vet ennå ikke resultatet av dette, men på lang sikt kan dette være et lite steg til å bidra, ikke bare med oppmerksomhet rundt sykdommen, men også en kur for den.

Det er bare å se alle stegene vi har tatt for å bekjempe kreft. ALS er en ny og voksende sykdom, så kanskje vi kan finne metoder for å stoppe sykdommen i fremtida slik at den ikke får utvikle seg. Det hadde vært fantastisk.

Auksjonerer bort mange samleobjekter

Lørdag kveld 10. juni kan du møte Simon Mignolet på hans lenge planlagte kveld for å hjelpe ALS-pasienter. Og han har med seg mange signerte godsaker som skal bidra til å samle inn penger til denne viktige saken. Pengene som samles inn skal gå til videre forskning på å finne en kur for ALS.

– På kvelden har vi en stor veldedighetskveld, der vi skal auksjonere bort skjorter og masse Liverpool-effekter og mine landslagsdrakter for Belgia. Det blir dessuten en stor middag med høy kvalitet på maten og underholdning hele kvelden. Jeg gleder meg og tror den blir veldig bra, og om noen nordmenn er i nærheten, er de hjertelig velkomne!

Les mer om veldedighets-kvelden med Simon Mignolet her, og klikk deg inn for å se hvordan du kan delta, om du er i nærheten av Sint-Truiden i Belgia:

https://als.be/en/ALS-Simon